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"J'aimais beaucoup les études alors le handicap n'y a jamais rien changé et il fallait qu'il n'y change rien"

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Bourse
égalité des chances
MDPH
médecin scolaire
Histoire de l'Art

Prénom : Jeanne

Type(s) de handicap : Maladie Chronique - Moteur 

Spécialité(s) étudiée(s) : Journalisme

Témoignage : 

Je m'appelle Jeanne, j'ai 17 ans et je vis depuis toujours à Lezennes (département du Nord, 59) avec mes parents, et mes deux frères, Valentin, 23 ans, et Paul-Henri, 14 ans. Ma myopathie (maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive de la masse musculaire) s'est déclarée peu avant mon entrée à l'école primaire.

Malgré son évolution fulgurante, j'ai toujours été intégrée en milieu ordinaire, ce qui était très important pour moi. C'est une manière de me revendiquer « comme tout le monde ».

En effet, se revendiquer comme tout le monde est essentiel si on veut être accepté. A partir du moment où on ne sent pas différent, les autres ne verront plus la différence.

J'ai toujours été une élève assidue, et très scolaire ; ainsi ma scolarité est une priorité pour moi.

Je vois les études comme la plupart des personnes à mobilité réduite : c'est notre seul moyen de prouver que, nous aussi, nous valons quelque chose. C'est simplement une question de dignité. Mais je ne le vis pas comme une compensation en revanche, au sens de « je suis exclue à cause de mon handicap, alors les études compensent », je le vis le plus simplement du monde. Avant même d'être touchée par le handicap, j'aimais beaucoup les études, j'étais très assidue, alors le handicap n'y a jamais rien changé. Et il fallait que le handicap n'y change rien.

Puis est arrivé le jour où j'ai perdu la marche définitivement. Mon école de l'époque a alors fait des travaux afin d'installer un monte-charge pour que je puisse aller en classe avec tous les autres, et notamment suivre mes amies de toujours.

Puis j'ai dû changer d'établissement, car mes séances de rééducation devaient être plus régulières. J'ai alors intégré une école ordinaire qui était en collaboration avec mon IEM. Ainsi, j'ai pu combiner mon envie d'apprendre et d'être à l'école avec les autres, et mes problèmes de santé.

Concrètement comme j'avais besoin de rééducation, mais je n'avais aucun handicap intellectuel, j'allais en cours la journée en milieu ordinaire, et le soir, j'allais à l'IEM pour mes rééducations, avant de rentrer chez moi. Les cours à l'IEM sont réservés uniquement à ceux qui ne peuvent pas se déplacer, ou ceux qui ont une déficience intellectuelle.

Mais nous étions nombreux à n'avoir qu'un handicap moteur, alors l'IEM est vite devenu partenaire d'établissements scolaires ordinaires, pour que les infirmières des établissements soient en lien avec le personnel soignant de l'IEM en cas de problème, pour que des réunions pour fixer des aménagements pour nous tels que le tiers-temps, ou l'accompagnement d'une tierce-personne soient mises en place, etc.

Je suis donc allée ensuite au collège Le Triolo, mon collège de secteur, où j'ai donc retrouvé mes amies avec qui je n'avais jamais perdu contact. Ce collège est spécialisé dans l'accueil d'élèves en situation de handicap moteur. Mon handicap était alors compris, et j'étais scolarisée en milieu ordinaire comme je le souhaitais. Cet établissement scolaire fonctionnait aussi en collaboration avec mon centre de rééducation et tout a été mis en œuvre pour que je puisse avoir les aménagements dont j'avais besoin. Tous les ans, comme tous les élèves dans ma situation, je bénéficie d'un PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation). Le professeur principal, l'éducateur référent au sein du centre de rééducation, l'enseignante référente qui préside cette réunion, mes parents, une infirmière de mon établissement scolaire, mon ergothérapeute, et le médecin scolaire se réunissent. Tout ce monde autour de moi pour définir tous les aménagements dont je dois bénéficier pour suivre ma scolarité selon mon état de santé : un tiers-temps (un tiers du temps supplémentaire m'est accordé durant les examens), une dispense de sport, une AVSi à plein temps (Assistante de Vie Scolaire individuelle) pour m'accompagner, m'installer à ma place, sortir mes affaires et prendre les notes en cours, pour jouer le rôle de secrétaire durant les examens, et me mettre en conditions (enlever et mettre mon manteau, me repositionner au fauteuil, etc.), et pour finir, un délai supplémentaire que je pourrai utiliser pour rendre mes devoirs plus tard que les autres, en cas d'hospitalisation, d'examens médicaux, de maladie, de trop grande fatigue ou autre, et j'ai obtenu le prêt d'un ordinateur portable par l'Education nationale pour compenser ma fatigabilité à l'écriture manuscrite. Tout était mis en place pour que je puisse suivre mon parcours scolaire avec les aménagements nécessaires. Grâce au très bon niveau que j'ai maintenu, je suis entrée en section européenne anglais en 4ème ; j'ai ainsi pu partir en voyage de classe en Ecosse. Et c'est grâce à tout cela, et au soutien de mes parents et de l'équipe médicale qui m'a suivie méticuleusement que, malgré les interventions chirurgicales que j'ai subies, malgré mon handicap lourd qui à l'époque aurait été un obstacle à ma scolarité, j'ai obtenu mon brevet des collèges avec mention bien. A mes yeux, c'était une immense victoire, la récompense de tous les efforts fournis.

Puis grâce à mes excellents résultats tout au long de mes années collège, je suis entrée à 15 ans au lycée Raymond Queneau, en seconde générale section européenne anglais, avec la même organisation que durant mes années collège, et les mêmes aménagements. Ce lycée était également en lien avec mon centre de rééducation et avait l'habitude d'accueillir des élèves en situation de handicap. Je me suis tout de suite intégrée dans ce nouveau milieu, et j'ai rapidement lié des amitiés avec les élèves de ma classe. J'ai pu participer au voyage de classe en Angleterre grâce à ma marraine qui est infirmière et qui m'a accompagné bien volontiers ! À la fin de mon année de seconde, j'ai dû subir la plus importante opération chirurgicale à mes yeux, une pose d'arthrodèse vertébrale, qui consiste à fixer des broches d'acier le long de ma colonne vertébrale afin qu'elle soit maintenue dans une position correcte. C'est une opération que j'attendais, car elle m'a libérée de mon corset que je portais depuis mes 9 ans. C'est aussi une opération très lourde et très douloureuse qui a nécessité une longue convalescence, étant donné les complications qui sont apparues. Mais j'étais bien décidée à entrer en 1ère Littéraire en septembre, toujours en section européenne anglais, avec option italien LV3, et cinéma-audiovisuel. Et c'est ce que j'ai fait. Puis le 31 décembre, six mois avant le bac français, une analyse de sang a révélé un diabète insulinodépendant, j'ai alors dû rester un mois à l'hôpital le temps que mon diabète se stabilise et que le protocole de soin soit mis en place.

Un professeur de français venait régulièrement à l'hôpital me donner des cours afin que je ne perde par pied à ma rentrée, et que je continue à me préparer au bac français. Cette professeure de français était salariée par l'hôpital. Alors dès qu'un élève ou étudiant était hospitalisé pour une longue durée ou durée indéterminée, l'hôpital mettait à disposition cette enseignante qui venait dans notre chambre nous faire cours pour que nous ne prenions pas trop de retard.

Les derniers mois avant les examens anticipés du baccalauréat ont été intenses. Et j'ai une fois de plus pu partir en voyage à Londres, toujours avec ma marraine ; pour moi qui ne pars jamais en vacances en dehors de la France, c'est une véritable aventure à chaque fois ! À la fin de l'année, je m'en suis sortie brillamment aux examens, avec un 16/20 à l'écrit de français, un 18/20 à l'oral, un 17/20 en sciences, et un 18/20 en TPE. J'étais enfin rassurée, ma famille également, et je sais qu'au fond, je n'aurais peut-être pas si bien réussi si tous les aménagements dont j'ai eu besoin ne m'avaient pas été accordés, et si mon AVSi ne m'avait pas soutenue et n'avait pas veillé à ce que mes cours soient à jour durant mon absence.

Et puis me voilà déjà en Terminale littéraire. Cette année-là a été inoubliable, comme toutes les années lycée qui resteront marquées dans ma mémoire, et qui ont fait de mon adolescence une période formidable malgré tout. La Terminale a été intense, j'ai dû m'arrêter quelques semaines dans l'année pour me reposer, et mes vacances scolaires étaient parsemées de rendez-vous médicaux pour éviter de louper des cours.

J'ai aussi eu quelques répits, car l'année de terminale est aussi l'année des 18 ans de beaucoup de jeunes, ça a donné lieu à quelques soirées chez des amis pour fêter cette étape, les fois où mes douleurs de dos me le permettaient.

Mon handicap ne s'est manifesté que vers mes 6 ans, alors j'avais déjà un réseau d'amis important, et surtout, le monde des « valides » ne m'était donc pas étranger. Ainsi je n'ai jamais eu de mal à m'intégrer, à aller vers les autres, parce que mon handicap n'a jamais rien changé pour mes amies d'enfance, alors je me suis rarement sentie différente des autres. En plus, dans les différents établissements scolaires où j'ai étudié, les personnes à mobilité réduite étaient intégrées, alors les valides s'habituaient et finissaient par ne plus faire la différence entre les valides et les personnes handicapées. Je pense que cette intégration est bénéfique pour nous, comme pour les valides, c'est ça la richesse de la différence.

Les derniers mois sont passés à une vitesse fulgurante. Je me posais beaucoup de questions quant à mon orientation post-bac.

J'ai donc pris rendez-vous avec une conseillère qui m'a mise au courant d'un nouveau double cursus proposé par l'Ecole Supérieure de Journalisme, un cursus qui me permettrait de suivre la licence de mon choix, tout en ayant pendant ces trois années de licence, des cours d'initiation au journalisme au sein de l'ESJ, et en dernière année de licence, une préparation intense au concours de journaliste. J'ai donc envoyé un lourd dossier que j'ai constitué pour candidater à ce double cursus. Deux mois plus tard, j'apprenais que j'étais admise ! Une excellente nouvelle qui m'a motivée pour la suite !

À propos de cette conseillère je dois dire qu’au lycée nous avions des interventions de conseillères d'orientation qui venaient du CIO de Lille. En classe, la conseillère d'orientation du CIO spécialisée dans le handicap était venue nous renseigner sur les démarches à faire sur post-bac par exemple. Ainsi, elle a été capable de me renseigner sur toutes sortes de questions par rapport à ma poursuite d'études. J'ai ensuite pris rendez-vous au CIO pour rencontrer une conseillère, et cette fois, la conseillère spécialisée étant absente j'ai donc eu un entretien avec une autre conseillère qui me suivait depuis le collège. Cette dame connaissait aussi très bien le sujet du handicap et c'est grâce à elle, et à tous les conseils qu'elle m'a donné que je fais quelque chose qui me plaît aujourd'hui.

Tout cela pour dire que j'ai rencontré deux excellentes conseillères du CIO de Lille, qui étaient toutes deux très bien renseignées sur le monde du handicap et des études et l'emploi, dont une qui est une conseillère spécialiste du handicap.

Avec mon AVSi, nous passions des heures à me faire des fiches de révision dans toutes les matières. Et tous ces efforts malgré mon rythme de vie ont payé, j'ai obtenu le bac avec mention Très Bien et mention européenne anglais, avec 18,05/20 de moyenne générale. Peu de gens peuvent comprendre à quel point ça été une victoire, le résultat d'années de combat contre la maladie.

Et pour couronner cette victoire, j'ai obtenu ma bourse de la GE-FÉDÉEH !

Car depuis ma rentrée en terminale, je devais préparer les études supérieures. Je savais que l'Education nationale ne prenait plus en charge les élèves après le bac, (comme si nous n'étions plus handicapés après le lycée... comme j'aimerais que ce soit le cas !) ainsi, j'ai commencé à réfléchir au financement du matériel dont j'aurai besoin, d'un note book tout d'abord.

Au sujet de l'Education Nationale je pense qu’en ce qui concerne les handicaps qui peuvent « s'amoindrir », c'est à dire évoluer dans le sens de la guérison avec le temps favoriser l'autonomie est, en effet, ce qu'il y a de mieux à faire.

Mais dans des situations comme la mienne et celle de centaines d'autres étudiants qui sont porteurs d'un handicap qui s'aggravent et s'accentuent avec le temps, la mission de l'Education Nationale devrait être d'adapter l'accompagnement à notre degré de handicap, afin de favoriser l'égalité des chances, et l'accès aux études supérieures pour tous. Car oui, j'ai des amis qui ont renoncé à la fac parce que l'accompagnement n'était pas suffisant, et que mettre en place mille et une démarches pour pouvoir aller en cours avec les mêmes chances allait être trop compliqué à gérer pour eux et leurs proches

Puis avec mes parents, ça été un véritable parcours du combattant pour la question d'une tierce-personne, étant donné que nous n'avons plus le droit à une AVS dans les études supérieures (bonjour l'égalité des chances!).

Alors nous avons monté un dossier MDPH de demande de prise en charge avec tierce-personne, car nous allons devoir embaucher quelqu'un pour m'accompagner durant toutes mes heures de cours. Et si l'Ecole de Journalisme m'a sans hésitation donné la permission d'être accompagnée par une tierce-personne alors qu'ils n'ont jamais accueilli avant moi d'étudiant en situation de handicap, cela n'a pas été aussi simple avec la fac, pour qui l'accompagnement d'une tierce personne semblait poser problème. Ils proposaient un preneur de notes à trouver parmi les étudiants... Mais qui m'aurait tout simplement enlevé mon manteau ? Qui m'aurait accompagné jusqu'à la salle de cours (puisqu'il y a des demi-niveaux à la fac qui nécessitent des élévateurs non utilisables par des étudiants atteints de maladie neuromusculaire). Car je pense que ma demande de tierce-personne est légitime, et tout à fait fondée en droit. Le médecin scolaire de la fac que j'avais rencontré m'a tout de suite dit que j'allais devoir « enfoncer des portes ». Avec ma mère, nous avons répondu que c'est ce que nous allions faire. Et nous l'avons fait, car quand j'avais demandé en quoi il était gênant que quelqu'un m'accompagne, on m'a répondu « Mais imaginez si tout le monde faisait comme vous », ce à quoi j'ai répondu « Ce serait un grand bond en avant pour l'égalité. » Nous avons alors écrit à la présidente de l'université, qui nous a donné un avis favorable. J'ai alors contacté une de mes anciennes AVS pour lui proposer d'être ma tierce-personne pour ces prochaines années. Nous allons nous rencontrer bientôt pour parler de tout cela, mais a priori, je ne serai pas seule à la rentrée. Voilà une autre victoire. Mais combien de démarches a-t-il fallu pour en arriver là...

En tout cas, grâce à la bourse GE-FÉDÉEH d'une somme assez importante, je vais pouvoir financer le matériel informatique dont j'ai besoin pour ma poursuite d'études, et peut-être même m'abonner à une revue sur l'Art, étant donné qu'il est certain maintenant que j'entrerai en septembre en Licence d'Histoire de l'Art et à l'Académie de l'Ecole Supérieure de Journalisme.

Pour conclure sur cette problématique de l’accompagnement dans l’enseignement supérieur je pense que le prochain grand pas en avant pour l'égalité des chances, sera de prévoir des tierces-personnes pour accompagner les jeunes et adultes handicapés dans leurs études, qui soient compétentes dans le domaine d'étude de la personne qui en a besoin. Et bien sûr que cela soit pris en charge à 100%. Parce qu'aujourd'hui, la MDPH ne nous a toujours pas apporté d'aide financière pour le salaire de la tierce-personne qui a accepté de m'accompagner, comme toujours, à cause des délais à rallonge de traitement de dossiers de la MDPH.

La bourse de la FÉDÉEH me servira donc aussi en fin de compte à salarier ma tierce-personne pour ces deux premiers mois de cours qui ne seront sûrement pas couverts par la MDPH.

Date du témoignage : 10 nov. 2014