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Le handicap était absent de mon horizon : rien ne me préparait à l’accepter.

Type(s) de Handicap : AUTRE

Témoignage :

Certes je l’avais croisé sur le marché de Mantes-la-Jolie, où je grandissais au début des années 80, sous les traits d’un double amputé qui étirait ses prothèses et jouait d’un pipo en plastique. Il excitait la charité publique ; peut-être à cause de sa mélodie ou bien de son handicap ou bien de son béret rouge et de sa médaille. En tout cas, on ne me laissait pas me poser toutes ces questions et ma mère évitait de passer trop près de cet épouvantail.

Il y avait à l’École des myosotis que je fréquentais une jeune de type indien qui portait toujours en protection une sorte de léger casque en plastique. Les seuls commentaires qu’elle suscitait dans le cercle des adultes qui m’entourait portaient sur l’opportunité de sa présence dans notre école et sur les avantages forcément indus dont elle bénéficiait.

Un autre enfant suscitait par contre un peu plus de compréhension. Bon, il était juif, mais ce n’était tout de même par la même chose que d’être indien, son teint était d’ailleurs plus clair, et son père nous invitait régulièrement à son anniversaire. Nous avions donc pour consigne de le respecter et de mettre un bémol aux vexations qui exaspèrent un enfant de dernière année de maternelle que nous assimilions à un gros pataud. J’ignorais qu’il vivait avec un anus iliaque. L’aurais-je su que je n’aurais sans doute rien fait pour l’aider.

Le handicap s’invitait pourtant dans la famille.

Une infection de la jambe de grand-mère aurait pu mal tourner. Je me demandais à quoi grand-mère aurait ressemblé avec sa prothèse.

Le handicap qui jusqu’alors avait été une attraction extérieure, que je boudais d’ailleurs un peu et dont je méprisais l’aspect scabreux qui aurait dû pourtant exciter l’enfant un peu pervers que j’étais, entra pourtant assez dramatiquement dans ma famille.

Ma mère fit une hernie discale lorsque j’eus 8 ans.

Je vivais séparé d’elle, moi, son unique enfant et son seul souci, pendant 6 mois avec un père un peu débordé par la situation et qui réchauffait mal les conserves de raviolis.
J’étais alors ami d’un garçon dont la mère avait été emportée par un cancer et qui me coachait pour jouer au foot. Je n’avais rien à lui dire de la maladie de ma mère et sans doute de son côté était-il beaucoup trop mutisé pour me communiquer quoi que ce fut d’essentiel. Ce qui aurait pu être une rencontre était une coprésence silencieuse sur l’essentiel.

Ma mère n’était pas une handicapée. Elle avait une hernie discale. C’était tout. Elle n’était pas handicapée bien qu’elle ait eu besoin d’aide pour accomplir de nombreuses tâches quotidiennes. Elle était terriblement incomprise et houspillée par un entourage qui ne l’acceptait pas, qui ne l’acceptait plus. Quelque qu’aient été les colères et le mépris qu’elle inspirait, jamais nous lui aurions fait pourtant l’insulte de la considérer comme handicapée.

Reconnaître la réalité de son épreuve n’aurait pas entraîné plus de compréhension et d’acceptation, mais seulement plus encore de rejet.

Un jour sa sœur excédée par son alitement alla jusqu’à évoquer à ma mère dans une bouffée de colère, inscrite dans une réunion familiale pesante, la nécessité, sur le mode du vivre debout ou mourir, de disparaître plutôt que de courir le risque voir son mari, mon père, se détourner d’elle. Elle fut vite réprimée par l’indignation collective suscitée par son éclat et j’en restais là de mon questionnement sur les personnes handicapées et de l’alternative qui s’offrait de guérir ou de disparaître.

Au fait, quel traitement apporter aux personnes handicapées ?

Mon oncle par alliance, cavalier émérite, ne pouvait supporter la perspective de vivre handicapé. Mieux valait se tirer une balle plutôt que de vivre une jambe en moins et ne plus pouvoir monter à cheval. Ma tante acquiesçait et tous deux, les yeux dans les yeux, convenaient de ce que la mort, c’est-à-dire le handicap qui l’entraînait nécessairement puisqu’il était invivable, ne les séparerait pas et que le moment venu ils quitteraient ce monde ensemble et dans la dignité plutôt que de laisser souffrir leur moitié ou de survivre seul. À ce propos faisait écho une volonté similaire exprimée par une infirmière mère d’un ami. Elle parlait en connaissance de cause pensais-je. Le propos était néanmoins modulé par la responsabilité d’élever 3 enfants. La solution proposée était que le conjoint handicapé disparaîtrait et laisserait sa moitié, libérée de la charge d’un handicapé, élever seul les enfants.

Plus couramment, et sans aller donc jusqu’à envisager l’éventualité d’un handicap, on envisageait de se tuer pour soulager l’entourage de la présence d’une personne du grand âge. Pratiquant régulièrement le tir mon oncle envisageait de se suicider d’un coup de. 357 magnum le jour où l’heure viendrait, mais, précisait-il, proprement, à l’extérieur de sa maison, sans laisser de traces sur les murs. Une voisine, belle-sœur d’une icône de la résistance communiste qu’on ne peut raisonnablement assimiler à un eugéniste nazi, expliquait régulièrement à mes parents qu’elle se suiciderait lorsque le moment opportun, situé à l’horizon d’une dizaine d’années, serait venu.

Cette personne continue depuis 25 ans de tenir ce discours, n’est toujours pas passée à l’acte et, probablement, ne passera jamais à l’acte.
Les autres non plus ne sont pas passés à l’acte.
Mon oncle souffre aujourd’hui des genoux et a changé de regard sur le handicap. Le cavalier a quitté ma tante alors qu’elle est en pleine santé et nul suicide individuel ou collectif romantique ; chacun refait tranquillement sa vie de son côté.

Du moins, c’est ce que je sais et comprends aujourd’hui.

Mais, enfant, je pensais sérieusement qu’une personne raisonnable préférerait la mort à la déchéance du grand âge ou du handicap.

Mais je ne savais toujours pas ce qu’était le handicap. J’avais vu ma mère souffrir de cette hernie discale, mais sa souffrance était restée complètement abstraite. Pour moi, le handicap, même visible ne faisait pas souffrir et ne causait pas de handicap fonctionnel notable.

D’ailleurs, le handicap ne pouvait être que visible. Ma mère n’était pas handicapée ; elle était seulement malade. Le handicap était alors pour moi un stigmate, une marque d’infamie qui reléguaient la personne handicapée à une autre humanité.

Au vrai, je ne sais pas si j’aurais méprisé durablement une personne lourdement handicapée si j’avais partagé sa vie. En tout cas, je nourrissais un mépris indéniable pour les asociaux d’apparence que la littérature enfantine me livrait en pâture.

L’institutrice nous avait mis entre les mains en CM1 le Hobbit et son univers fantasmagorique peuplé de créatures inquiétantes que pourfendent de bels et bons aventuriers assimilables aux preux chevaliers de la littérature médiévale et du cycle arthurien. Le personnage de Gollum vivant pâle et frêle au fond de sa caverne et n’ayant d’autre compagnon à qui parler que son anneau tel un grand malade vivant reclus au fond d’un minuscule et infâme taudis et rendu fou par son épreuve au point de parler tout seul ne me suscitait aucune pitié. Pas même l’évocation du temps, encore heureux, où Gollum vivait aux côtés de sa mère et pêchait dans une rivière, jolie métaphore de la vie qui coule paisible et qui lie un fils unique handicapé à sa mère qui est la seule personne à l’aimer. « Tue-le » pensais-je au fond de moi alors que Bilbo, animé par quelque sentiment moral, hésitait à enfoncer sa petite épée pour terrasser ce petit monstre et s’extraire plus sûrement des « Mines de la Moria ».

Mon adolescence ne fut pas plus tolérante à l’égard du handicap.

Sans doute la lecture des séquelles du Hobbit, la trilogie du Seigneur des Anneaux, la pratique des jeux de rôle (Warhammer Fantasy roleplay…) inspirés de cet univers n’avaient pas tellement arrangé les choses. Pas plus sans doute que la lecture de mes romans de chevalerie Don Quichotesques. Il faut dire, à ma décharge, que Mabire et Saint Loup ne témoignaient pas d’une grande compréhension pour la faiblesse, même celle du guerrier européen blessé, à l’exception de ceux qui « s’assument et refusent d’être considérés comme des handicapés ». Ernst Jünger et Hans Dorr étaient retournés au feu après avoir reçu respectivement 14 et 16 blessures et tout comportement alternatif me semblait trahir beaucoup de mauvaise volonté pour ne pas dire une réelle lâcheté.

Notre professeur de Latin de 1ère que nous avions vite rebaptisé sans trop d’imagination « Jabba le Hut » et sans doute rescapé de la poliomyélite suscitait tout notre mépris.

Outre qu’il enseignait une discipline digne de l’« Italie des Antiquaires et des Cicérones » antithèse parfaite de nos phantasmes, des miens tout du moins, de brutalité mécanique rapide et puissante, phantasmes enrichis de la lecture de Marinetti, il se traînait lourdement et peinait à ouvrir la porte de la salle de cours. Je crois même que nous nous amusions à chronométrer le temps qu’il passait à l’ouvrir.

Non, je n’éprouvais décidément aucune pitié pour les « faibles » que ce fut les non-voyants d’un très beau texte que nous faisait lire notre prof d’anglais et qui nous faisait bien rire, The Country of the Blind, ou les Canards de la « Mare aux Canes » que j’essayais de fusiller avec ma carabine à air comprimé.

Mon cercle d’amis rapprochés n’était pas beaucoup plus avancé. Le grand Julien reprochait ses cheveux blancs à notre prof d’allemand au nom de pâtes italiennes et la coexistence « malsaine » entre des jeunes « sains » et des « vieux » que la présence de ce prof impliquait. Étant beaucoup plus étroit d’épaules que lui l’ami julien préconisait que nous partagions notre table de travail tel que j’occupe moins que la moitié de ce support en bois auquel nous attachait de 6 à 8 heures par jour l’Education nationale. De la sorte, je ne lui aurais plus donné de coups de coude. En fait, il aurait simplement fallu que lui, gaucher, passe à ma gauche et moi droitier passe à sa droite…

Oui, le handicap était absent de mon horizon ou du moins je faisais tout ou plutôt mon entourage faisait inconsciemment tout ce qu’il fallait faire pour que je ne m’arrête pas au bord du chemin de ma vie pour le considérer. Je continuais insouciant mon chemin, indifférent plus que cynique à l’égard des personnes handicapées, et n’aurait-il pas croiser le chemin de ma vie à 16 ans que je ne me serais sans doute jamais arrêté pour le considérer.

Le contact avec le handicap n’en fut que plus brutal.

Date du témoignage : 30 jan. 2014