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Vivre avec une douleur chronique : une épreuve d’autant plus difficile qu’elle est mal comprise

douleur chronique

Type(s) de handicap : AUTRE

Témoignage : 

J’étais parti insouciant en vacances, sûr de laisser derrière moi cet épisode de santé difficile. Oui, j’avais connu en 1ère des instants beaucoup plus difficiles que tout ce que j’imaginais en 2ème. J’avais dû apprendre à aller au lycée sans sac au dos, partager les livres et persuader les enseignants que je n’allais pas bavarder avec le camarade avec qui je partageais mes livres. J’avais dû abandonner la cantine scolaire ; bien que mes camarades aient été tout disposés à me porter le plateau repas j’avais besoin de repos après le repas ne serait-ce que pour mes applications de parafango une sorte de cataplasme boueux qui faisait dire à mon meilleur ami que décidément je tenais du cochon.

Mais j’étais alors un convalescent. Je n’étais pas, pas encore, un handicapé.

Pour autant cet été-là j’étais toujours aussi ignorant de ma condition et j’avais de plus en plus peur suite à la récidive que je venais de connaître en pratiquant du sport dans le cadre de ces vacances.

Cet horizon sur lequel je perdais prise devenait de plus en plus sombre et s’éloignait de moi.

Pourtant je n’étais pas en train de perdre la vue. Des gestes qui étaient jusqu’alors ordinaires devenaient sources de complications et d’angoisses, de gêne surtout, car j’avais besoin dorénavant d’aides pour les accomplir, ce qui me mettait dans une situation insupportable lorsque l’aide était féminine.

Je me repliais sur moi.

Je me repliais sur moi d’autant plus que je me sentais complètement inopportun dans ce village de vacances comme si moi j’étais arrivé avec des chrysanthèmes et une tenue d’enterrement à un anniversaire. Déjà, adolescent timide transcendant ses complexes par la lecture de la littérature chevaleresque je me repliais habituellement derrière des parents dont j’étais le fils unique et qui eux-mêmes ne communiaient pas à l’atmosphère extravertie, mais là je devenais carrément hors sujet. Je n’osais plus sortir surtout par avec cet horrible licou attribut incontestable du handicap qui me faisait souffrir physiquement, mais surtout psychologiquement.

Je me souvenais de ma gêne lorsqu’un an auparavant j’avais dû affronter le regard de Sabine sur un bouton qui était venu se ficher en plein sur la pointe de mon nez. La plus jolie fille du lycée était assise à côté de moi, elle aussi fort gênée, et devant tout un cours de latin je me sentais alors sale et grotesque et découvrait une autre souffrance que l’interrogation orale au tableau à laquelle j’aurais pu être soumis et donc mon handicap esthétique me dispensait exceptionnellement.

Aujourd’hui, en plus d’être grotesque et sale, j’étais, avec cette minerve, un handicapé. Je me risquais à ne sortir que le soir, mais sans me mêler à la liesse de la vie villageoise du centre de vacances. Depuis une terrasse j’écoutais, trop mélancolique pour oser me dire rêveur, les chansons interprétées par l’orchestre invité qui réunissait dans une communion, ô combien superficielle, mais tout de même qui donnait l’impression d’être charnelle et heureuse, la société de rencontre qui s’était formée à la faveur des activités organisées par le village.

Pour la 1ère fois je ne me sentais plus seulement un adolescent marginalisé par sa timidité ; j’étais devenu un handicapé exclu d’une société faite par des valides pour des valides.

Mais le corps médical me niait cette reconnaissance, reconnaissance qui ne m’aurait pas enfermé dans un statut, mais qui m’aurait assuré la compréhension de la société et aurait facilité l’insertion dans son sein. Je n’étais même pas malade. J’étais juste un objet médical non identifié, une inconnue qui ne rentrait dans aucune équation que les médecins avaient appris à résoudre sur les bancs de la fac de médecine. Mon désarroi était total. J’étais comme victime d’une malédiction. Le problème c’est que je ne croyais pas plus à l’existence des malédictions qu’à l’existence des personnes handicapées en tant qu’entités fonctionnelles, dignes et reconnaissables. Je n’avais pas appris à accepter la personne handicapée et j’étais cartésien sans n’avoir jamais lu Descartes donc j’acceptais encore plus mal la notion de malédiction.

Si au moins on avait pu nommer ma maladie…

« Cervicalgie chroniques post traumatiques » le nouveau rhumatologue que je fréquentais donnait cette réponse complètement descriptive et minimaliste à ma question. En bref, il me répétait seulement que j’avais mal au cou, ce que je savais déjà. Le précédent rhumatologue m’avait conseillé d’aller consulter un psychiatre preuve selon lui qu’il y avait une forte composante psychogène dans mes douleurs et, selon moi et mes parents, que sa science touchait à ses limites, les deux jugements n’étant d’ailleurs pas incompatibles.

Le nouveau rhumatologue prescrivit une IRM.

Cette image médicale était alors difficile à obtenir et la file d’attente était longue dans les centres qui en produisaient. Cette image devait selon moi faire la lumière et me guider vers une thérapeutique efficace. En matière de lumière je n’étais pas tellement plus avancé de savoir que je souffrais d’une « discopathie sans hernie discale focale ». Toute la glose du radiologue à la sortie du sarcophage où l’on m’avait enfermé pour prendre la photo m’avait expliqué pourquoi je tenais encore debout et pourquoi je remuais encore les bras. Il m’avait expliqué tout ce qui allait encore bien chez moi et avait conclu en regardant l’IRM puis en nous regardant et en tendant souriant et satisfait, mais sans rire, du Sopalin à ma mère qui allait commencer à pleurer : « En tout cas, c’est du beau rachis »

Et ? Pourquoi j’ai mal docteur ? Qu’est-ce que j’ai ? La consultation était évidemment finie.

Mon désespoir allait grandissant, car la douleur était tout le temps présente et toujours invalidante. Je me levais : j’avais habituellement mal au point de devoir faire un tour de pâté de maisons pour assurer un dérouillage matinal de l’articulation. La douleur apparaissait malgré le port permanent d’une grosse écharpe, été comme hiver, qui gainait l’articulation et la soulageait par la chaleur qu’elle générait. Une chaleur bien sûr pénible en été, mais ô combien moins pénible que la douleur qu’elle soulageait. La douleur apparaissait en cours après habituellement 15 min de posture assise. J’attendais avec impatience la pause horaire. J’étais alors dans un état de douleur telle qu’il aurait été alors difficile de poursuivre sans cette pause horaire qui était ma planche de salut. La pause horaire durait 5 min et j’en profitais pour marcher un peu ce qui avait pour effet de dérouiller l’articulation qui était restée dans une mauvaise posture. Ce dérouillage ramenait plus ou moins le compteur douloureux vers le point de départ majoré d’une légère dégradation à chaque heure qui passait. Arrivé vers 17 h j’étais alors douloureux en permanence sans aucune rémission. La détente du repas du soir et l’effet hypnotique de la nuit qui altère notre perception de l’environnement et d’abord de notre corps me soulageaient un peu.

Un soulagement très temporaire, car venait alors l’épreuve de la journée, ce qu’un professeur de biologie du lycée également cervicalgisant appelait justement le supplice du Pillow lava. En géologie un oreiller de lave désigne une de ces concrétions basaltiques qui sourd des dorsales volcaniques océaniques et prend la forme sous l’effet de la pression et de la température océanique d’une grosse goutte de pierre. Le cervicalgisant qui prend la position allongée du fait de la détente qu’elle provoque bénéficie d’une détente de quelques minutes qui est un véritable état de grâce ; il ne sent plus la douleur. Suit alors une remontée progressive de la douleur. La réaction du support (vecteur R) que forme l’oreiller affecte directement la zone douloureuse et génère de la douleur. La douleur empêche de trouver le sommeil. Le temps passe et l’articulation fatiguée génère un surcroît de contracture musculaire qui génère un surcroît de douleur qui génère de l’insomnie qui génère un surcroît de douleur… Fort heureusement comme le temps passe la propension à s’endormir augmente : on finit par s’endormir dans une sorte d’inconscience douloureuse les muscles du cou fort contractés. Ceci survient au terme d’un laps de temps plus ou moins long : dans la pire crise connue, il m’est arrivé de rester 7 nuits consécutives pendant les vacances de Pâques 97 à dormir seulement 2 ou 3 heures. Je me couchais à 22 h et je trouvais le sommeil vers 6 ou 7 heures du matin. La douleur atteignait son paroxysme vers 3 ou 4 heures du matin. Je sortais faire un tour de quartier pour bénéficier de l’hypnose de la nuit et de la décontraction provoquée par une marche lente et je retournais me coucher après une petite demi-heure.

La 1ère pensée qui m’assaillait dans la journée qui suivait me ramenait à l’angoisse de la douleur de l’endormissement précédent. Il ne s’agissait pas de savoir si je connaîtrais une nouvelle journée douloureuse, mais comment je triompherai du prochain endormissement immanquablement douloureux.

Cette angoisse, réussir à dormir, était fondamentale.

Je ne me mettais pas à clignoter ou à sonner comme un téléphone portable dont il faut recharger la batterie, mais je pensais que cette angoisse était plus fondamentale encore que la faim que je n’avais jamais connue. Au cours de toutes ces années de douleur quotidienne de douleur mal comprise, mal combattue, et que je ne savais pas contrôler, l’endormissement a toujours été le moment le plus fatidique. Ce qu’il y avait de plus intérieur en moi admettait facilement que la journée est le temps de la lutte pour la survie et cette lutte implique la mise sous tension des énergies sous l’effet de la volonté. Une mise sous tension qui doit se relâcher le moment de l’endormissent arrivé. Dans mon lit je ne veux plus lutter, je ne veux plus souffrir, je ne veux plus penser même je veux m’abandonner au sommeil qui m’étreint, quitter ce monde de luttes, profiter d’une trêve que je crois avoir mérité plus qu’un autre puisque j’ai souffert toute la journée…
Non, je dois continuer à lutter clandestinement, tout seul, ignoré de tous. Alors que l’humanité se réconcilie avec son prochain, et son prochain se réconcilie dans les bras de sa prochaine, je souffre seul et la nuit ne me pardonne pas…

Me pardonner quoi ? Je n’ai commis aucun crime et cependant je souffre plus que l’on oserait faire souffrir un criminel dans un pays civilisé quoiqu’il ne faille pas idéaliser la prison pas plus que la faim. Pourtant la faim, la prison me paraissent des sorts plus enviables que le mien, la clochardisation même, mais à condition toutefois de ne pas cumuler le handicap au handicap et de souffrir de mes cervicalgies sans oreiller confortable allongé à même la rue.

Seules des douleurs plus fortes me paraissent insupportables.

Je ne suis pourtant qu’à 2,5 de pretium doloris sur l’échelle de Thierry (0 à 7).

Date du témoignage : Jan. 2014